Zum Tag der seltenen Erkrankungen

Mutmacher in Schnaitsee: „Der Kampf um die richtige Diagnose lohnt sich“

Das Team der „dsai“ in der Bundesgeschäftsstelle Schnaitsee mit (hinten von links) Andrea Maier-Neuner, Gabriele Gründl, Michaela Scholtysik , (vorne von link)s Birgit Schlennert, Manuela Kaltenhauser und Gabi Langer kümmert sich um Betroffene mit angeborenen Immundefekten.
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Das Team der „dsai“ in der Bundesgeschäftsstelle Schnaitsee mit (hinten von links) Andrea Maier-Neuner, Gabriele Gründl, Michaela Scholtysik , (vorne von link)s Birgit Schlennert, Manuela Kaltenhauser und Gabi Langer kümmert sich um Betroffene mit angeborenen Immundefekten.

37 Jahre hat es gedauert, bis Sonja Heyne eine Diagnose bekam. 37 Jahre lang haben Ärztinnen und Ärzte ihre massiven Beschwerden falsch oder unzureichend behandelt. Die 40-Jährige leidet an einem angeborenen Immundefekt, einer „Seltenen Erkrankung“.

Schnaitsee – Damit Leidenswege wie der von Sonja Heyne Menschen erspart bleiben, gibt es seit 2008 den internationalen „Tag der seltenen Erkrankungen“. Ziel dieses Tages ist es, die Öffentlichkeit mit Aktionen und Veranstaltungen zu informieren und Betroffenen eine Stimme zu geben.

Der Tag soll dazu beitragen, dass sich Forscher und Entscheidungsträger noch mehr um die Bedürfnisse dieser Menschen kümmern. Der Tag findet immer am letzten Tag im Februar statt, weltweit beteiligen sich mehr als 100 Länder daran. Das diesjährige Motto: „Selten sind viele. Gemeinsam sind wir stark und selbstbewusst.“

Immundefekt aufgrund eines Gendefekts

Beim Gespräch in der Schnaitseer Bundesgeschäftsstelle der Patientenorganisation „dsai“ (Deutsche Selbsthilfe für angeborene Immundefekte) präsentiert das Team der Organisation Mutmach-Geschichten wie die von Sonja. Diese sind auf ihren Social-Media-Kanälen und in der jeweiligen Langversion auf ihrer Webseite nachzulesen.

Sonja Heyne, ist eine Betroffene, die jahrelang vergeblich nach einer Diagnose suchte: In der „dsai“-Bundesgeschäftsstelle ierzählt sie hre Mutmach-Geschichte. Unterforsthuber

„Auch wenn es noch so ausweglos erscheint: Gebt niemals auf! Der Kampf um die richtige Diagnose lohnt sich!“, lautet die Botschaft von Sonja. Schon als Baby war sie häufig krank, hatte schwere Infekte wie Mandel- und Lungenentzündungen. Als Jugendliche infizierte sie sich immer häufiger, aber wirklich helfen konnte ihr niemand.

„Oft schoben mich die Ärzte auf die ‚Psychoschiene‘“ erzählt Sonja. „Obwohl es mir immer schlechter ging, weigerte ich mich irgendwann, einen Arzt aufzusuchen. Zu groß war die Angst, wieder als Hypochonder abgestempelt zu werden.“

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Doch schließlich, im Alter von 37 Jahren, gerät sie an einen kompetenten Facharzt in einer Immundefektambulanz, der einen schweren kombinierten Immundefekt diagnostiziert – eine seltene, angeborene Krankheit. „Ich habe geweint, weil ich einfach unglaublich froh war, nach so vielen Jahren endlich eine Diagnose zu haben“, erinnert sich die vierfache Mutter.

Seither bekommt die 40-Jährige bestimmte Antikörper, Immunglobuline, die ihr Immunsystem wegen eines Gendefekts nicht selbst produzieren kann. Sie helfen ihrem Körper, Krankheitserreger besser abzuwehren; ihr Leben verläuft seitdem in nahezu gesundheitlich normalen Bahnen.

Ziel: Betroffenen eine Stimme geben und Ärzte aufklären

Mit diesen und weiteren Patientengeschichten gibt die „dsai“ zum „Tag der Seltenen Erkrankungen“ Betroffenen eine Stimme, Sie will allen Menschen Mut machen, die Ähnliches wie Sonja erleben, aber noch keine Diagnose erhalten haben. Diese Geschichten sollen zudem aufzeigen, wie wichtig weiterhin die Aufklärung von Ärztinnen und Ärzten über angeborene Immundefekte ist.

Und: „Die Antikörper-Präparate, mit denen Menschen mit einem angeborenen Immundefekt behandelt werden, sind auf der Basis von menschlichem Blutplasma hergestellt. Diese ganz persönlichen Geschichten machen deutlich, wie sehr Patientinnen und Patienten davon abhängig sind, dass gesunde Menschen Plasma spenden“ stellt Gabriele Gründl, Bundesvorsitzende der „dsai“, beim Gespräch mit der Heimatzeitung fest.

Auf der Internetseite des Tags der Seltenen Erkrankungen gibt es weitere Geschichten, zusätzliche Informationen und eine Übersicht über alle Aktionen, die weltweit rund um diesen Tag online stattfinden.

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